Название: Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом
Автор: Жаклин Ноордхук
Издательство: Автор
Жанр: Биографии и Мемуары
isbn: 978-5-4461-0316-4
isbn:
Тем, кто поставлен в список ожидания, полагается VIP-карта – они могут бесплатно ходить в бассейн, чтобы постепенно привыкнуть. Такая опция пришлась мне по душе.
Итак, мы собрались и с предвкушением удовольствия отправились в местный бассейн. На входе я удовлетворенно отметила надпись «Вода проверена на отсутствие бактерии Legionella». Обычно меня такие таблички не впечатляют, но в данном случае я искренне обрадовалась. Обрадовался и Лукас, который был уверен, что прямо сегодня, в субботу, ему выдадут Диплом Пловца.
Ах, как было бы хорошо, если бы в воде также отсутствовали Pseudomonas aeruginosa или, скажем, Burkholderia cepacia. И еще многие другие бактерии. Или чудесный грибок стопы, который можно запросто подцепить в бассейне. Люди, не раздумывая, бросаются навстречу бесчисленным колониям Aspergillus fumigatus.
Мы быстро выяснили, что Лукас совсем не боится воды. Вскоре он уже плавал, как рыба, поднимая большие волны и без конца играя на лесенках, горках и других водных аттракционах. После бассейна я постоянно следила, как он дышит, не кашляет ли, не задыхается ли. К счастью, ничего плохого не случилось.
Выйдя из бассейна, мы прошли мимо торгового автомата, в котором продавались батончики «Марс», «Сникерс» и «Натс». «Купи мне батончик!» – попросил Лукас. К сожалению, у меня не оказалось с собой мелких монеток, ведь мы пришли плавать бесплатно. Когда мы добрались до дома, я тут же дала ему конфету, чтобы он восполнил потраченную энергию.
Придя домой он болтал без конца. Ему понравилось плавать под водой, прыгать с доски и следить за спасателем, который на него «даже ни разу не посмотрел». Его рассказ выслушала жена нашего соседа, которая как раз зашла в гости. «Молодец, дорогой мой! Здорово!» – сказал она ему, и он, удовлетворенный, наконец замолчал.
А я подумала о том, что многое из наших приключений осталось недосказанным. Я никому не говорила о том, как волновалась о разных микробах, как боялась реакции Лукаса на влажность, как внимательно следила, чтобы он не слишком устал. Никто так и не услышал о том, как я гордилась своим маленьким сыном, таким сильным и таким обыкновенным мальчишкой с типичным мужским телосложением – широкими плечами и узкой талией.
Когда он играл в бассейне, никто не мог догадаться, что я переживала. Никто ведь и представить не мог, что этот первый поход в бассейн был для нас совсем не обычным. Мы просто исследовали границы того, что нам доступно – мне и ему.
Март 2000 года
Берендботье
Нам 4 года
Пришло время пройти проверку в Центре муковисцидоза. Я приехала с Лукасом, ожидая, что целый день мы будем ходить по врачам. К счастью, и детям, и взрослым там давали разные вкусные лакомства. «Ну что ж, сегодня день серьезных испытаний!» – радостно сообщает нам медсестра. Об этом я не знала и про себя подумала: «Наверное, надо было сказать мне заранее». «Иногда некоторые пациенты переносят СКАЧАТЬ