Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом. Жаклин Ноордхук
Чтение книги онлайн.
Читать онлайн книгу Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Жаклин Ноордхук страница 5
Название: Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом
Автор: Жаклин Ноордхук
Издательство: Автор
Жанр: Биографии и Мемуары
isbn: 978-5-4461-0316-4
isbn:
Иногда мы сталкиваемся с неожиданными трудностями. Например, теперь мы используем спрей с большой дыхательной трубкой, а к нему подходят не все виды аэрозольных баллончиков. Одна моя коллега предложила услуги своего соседа – мастера на все руки. Он изготовил очень красивую трубку, которая подходит ко всем видам аэрозольных баллончиков.
Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.
Июнь 1998 года
Ура-ура, день рождения!
Нам 3 года
Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.
Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.
За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.
Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.
Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень СКАЧАТЬ