Дети с синдромом Ретта. Сборник

Чтение книги онлайн.

      Родители должны обращаться к специалистам

      Новые права, предоставленные родителям, заставляют их обращаться к специалистам (консультантам, кинезиотерапевтам, воспитателям и специалистам по психомоторному развитию) или присутствовать на собеседованиях при приеме ребенка в специализированное учреждение. Эти вынужденные отношения не всегда просты для родителей: они должны научиться говорить о своих детях или о себе, раскрываться перед людьми, которые более компетентны, чем они сами. Когда родители записывают своего ребенка в какое-либо учреждение (часто – в то, которое они выбрали не по своей воле в силу отсутствия свободных мест), они не знают, с чем им предстоит столкнуться. Это оказывается непросто, потому что им приходится соприкасаться с неизвестностью. Когда в учреждении они видят взрослых людей с множественными нарушениями, формирующееся представление о будущем их ребенка становится болезненным переживанием, которое может ухудшить их отношения со специалистами. Потом наступает момент, когда начинается этап взросления и приходится принимать решение о переходе на следующую ступень – помещение в интернат, со всеми последствиями, вытекающими из этого решения: осознанием недостаточности собственных знаний для дальнейшей работы с ребенком и необходимости доверить своего ребенка другим людям (даже очень компетентным!).

      Все ситуации, связанные с уходом за особым ребенком, заставляют родителей налаживать отношения со специалистами, даже если эти отношения являются вынужденными или ассоциируются с тяжелыми воспоминаниями.

      Специалисты должны идти навстречу родителям

      Со своей стороны, специалисты также вынуждены налаживать отношения с родителями. Согласно 24 приложению к законодательному акту, в котором определены варианты приема детей и подростков с множественными нарушениями в специализированные учреждения, а также закону, принятому в январе 2004 года, о реформе медико-социального сектора, «семьи должны привлекаться к участию в педагогических, обучающих, терапевтических и индивидуальных программах. Их необходимо информировать, приглашать к сотрудничеству и оказывать им поддержку».

      Исходя из этого, врачи должны объявлять пессимистический диагноз родителям, даже если они находятся в психологически ослабленном состоянии; команды специалистов, работающие в учреждениях, должны отвечать на просьбы родителей о предоставлении информации и оказывать им психологическую поддержку, даже если у них нет специального психологического образования. Руководители учреждений берут на себя серьезную ответственность за реальную работу с детьми, несмотря на нехватку средств. Те команды специалистов, которые привыкли работать только в интернатах, должны открыть двери и дать родителям свободу, поскольку именно им предоставлено право решать судьбу своих детей (например, при переводе ребенка на экстернатную форму СКАЧАТЬ