Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому. Летти Коттин Погребин

Чтение книги онлайн.

      Меня неизменно шокирует, когда люди, говоря о нем (или обо мне), в первую очередь упоминают о том, что он инвалид, а не о его или моих скромных заслугах [Мэри – издаваемый писатель; Джек – создатель отмеченных наградами документальных фильмов]… Буквально на днях в ходе торжественного обеда некая дама, которую я едва знаю, сказала: «Мне кажется, вы потрясающая. Я от души восхищаюсь тем, что вы делаете».

      … Я очень долго пыталась объяснить, почему слова, зачастую произнесенные с благими намерениями, звучат для меня как оскорбление, почему слава женщины, состоящей в браке с инвалидом, не возвышает меня, а наоборот, принижает. Единственное, что отличает моего мужа от окружающих, это то, что ему трудно передвигаться… Когда мы используем инвалидное кресло, мне приходится его толкать; а когда он едет на скутере, я иду рядом. Мы не чувствуем себя такими уж не похожими на другие пары, которые прогуливаются в парке, ходят в рестораны или в кино – не чувствуем до тех пор, пока кто-нибудь не отпустит простодушную, но совершенно неуместную ремарку. Еще сильнее огорчает, когда люди обращаются ко мне, игнорируя мужа (в его присутствии)… как служащий авиакомпании, который поинтересовался у меня, какое место в салоне мужу было бы удобнее занять… Когда они обращаются ко мне так, будто моего мужа рядом нет, или когда унижают его дурацкими шуточками (самая излюбленная, если он едет на скутере: «Эй, смотрите, не превышайте скорость!»), то заставляют нас чувствовать себя отделенными от остального общества, неодушевленными диковинками, изгоями.

      …Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий.

      …Но когда люди ставят мне в заслугу самую ужасную вещь, которая случилась в моей жизни, мне хочется сказать им: «Перестаньте проецировать на меня свои собственные тревоги».

      Итак, что же вы говорите людям с ограниченной подвижностью или их супругам/партнерам? В большинстве случаев ничего. Или по крайней мере не говорите ничего такого, чего не сказали бы здоровому человеку. А между тем я бы совершенно не обиделась, если бы та женщина за обедом, вместо того чтобы выразить непрошенное сочувствие, спросила у меня напрямик: «А как вы путешествуете с инвалидным креслом?» – или: «Что вы делаете, если ванная отделена от остального помещения лестничным пролетом?» – или даже: «Испытывает ли ваш муж боли?»

      Я ценю, когда люди говорят: «Вы двое идете по жизни легко, изящно и с юмором» – или: «Ни разу не слышал, чтобы вы жаловались». Одно дело – обсуждать то, как мы обустроили свою жизнь, СКАЧАТЬ