Название: Дъявольский ген
Автор: Барух Морис Ассаэль
Издательство: Автор
Жанр: Здоровье
isbn: 978-88-339-2737-4
isbn:
По прошествии более чем 30 лет на Сардинии можно наблюдать разные подходы. Ассоциация больных талассемией Сардинии, учрежденная 21 октября 2006 года, представляет собой естественное продолжение Добровольного комитета больных талассемией пациентов, появившегося в Сассари в марте 2005 года.
«Пренатальная профилактика не является одной из ее конечных целей; однако это не говорит о том, что она не занимается профилактикой. [Она] заключалась в сообщении всей необходимой информации, которая позволила бы будущим родителям узнать, будет ли их ребенок здоровым или больным, и осознать степень риска зачатия больного. […] Эта информация […] предоставляется только в случае официального запроса в Ассоциацию, в то время как сама Ассоциация не проявляет никакой общественной инициативы по профилактике. Такая позиция является компромиссом между различными мнениями основателей Ассоциации, среди которых одни желали бороться с профилактикой, другие хотели, чтобы Ассоциация вообще ничем не занималась, третьи придерживались мнения, что организация, работающая в области исследования талассемии, не могла не принимать во внимание профилактику, и, наконец, четвертые считали своим долгом пропагандировать профилактику»{29}.
Итак, пусть даже различными способами, которые тогда сопровождались бурными дискуссиями, в 1980-е годы случаи талассемии были почти сведены к нулю в тех итальянских регионах, где это заболевание было наиболее распространено. Центр микроцитоза в Риме, которым сейчас руководит Антони Амато, благодаря соглашению с регионом Лацио проводит информационную кампанию в средних школах и ежегодно проводит анализы крови тысяч молодых людей{30}. Благодаря этой кампании количество заболеваний талассемии у итальянского населения Лацио поддерживается практически на нулевом уровне, но появились случаи среди иммигрантов из эндемических зон, и наряду с талассемией увеличивается также частота выявления другой тяжелой формы заболевания эритроцитов, как дрепаноцитарная анемия или серповидноклеточная анемия, носящая эндемический характер в некоторых регионах Африки и Среднего Востока, а также среди афроамериканцев. Если за годы проведения кампаний и «распространения генетической грамотности» осознание необходимости профилактики генетического заболевания укоренилось в населении Италии, то теперь встает проблема того, как сделать широко доступным генетический скрининг в условиях мультикультурного и мультиэтнического населения при постоянно растущей иммиграции. Как обеспечить информирование и доступ к диагностике людей, прибывающих в Италию? Впервые в Европе, еще до итальянцев, с данной проблемой столкнулись англичане, и они решили ее с успехом, когда ввели программы скрининга талассемии, направленные на иммигрантов СКАЧАТЬ
29
http://www.talassemicisardi.it Сайт посещен 10 сентября 2015 г.
30
Amato A., Cappabianca M.P, Colosimo A., Perri M., Grisanti P., Zaghis I., Ponzini D., Lerone M., Current Genetic Epidemiology of Thalassemias and Structural Hemoglobin Variants in the Lazio Region (Central Italy) Tallowing Recent Migration Movements, «Advances in Hematology». 2010, ID 317542. doi: 10.1155/2010/317542.