Добро пожаловать в дивный новый мир предродового диагноза, где нам дают информацию, которая беспрецедентна в истории человечества, и выбор, который может быть столь же болезненным, как и сложным.
Предродовой диагноз – диагностика отклонений в развитии младенцев, находящихся в матке – стимулируется возрастающим качеством медицинских технологий, но это очевидно санкционировано нашим обществом; большинство людей в Австралии поддерживает аборт в случае существенной аномалии, и был принят закон, позволяющий это в большинстве развитых стран. Кажется, что мы решили, все вместе, так же, как и индивидуально, избежать трудностей выращивания детей с ограниченными возможностями и особенно, в нашем обществе, с интеллектуальными ограниченными возможностями.
Однако, для постановки предродового диагноза, некоторые из нас вынуждены будут положить конец своей беременности.
Ящик пандоры
Предродовой диагноз может открыть настоящий ящик Пандоры для женщины и её семьи, и также поднимает обширные, глубокие этические и философские вопросы. Например, как мы можем назвать себя терпимым и инклюзивным обществом – обществом, которое приветствует различия – когда мы стремимся создать целую индустрию уничтожению младенцев, у которых есть очевидные различия? И наши ценности обнажаются, когда мы целимся в младенцев с синдромом Дауна; состояние, которое обычно не является фатальным, но связано с интеллектуальной недееспособностью и с характерными физическими чертами, которые наше общество не признает красивыми.
Частично воздействие предродового тестирования на личность проиллюстрировано в истории, представленной выше. Оказался ли этот ребёнок (один из 300 в этом сценарии71) повреждённым и беременность прервали; повреждён и сохранен (возможно, один из десяти72); получил повреждение в результате процедуры (один из 100 с амниоцентезом) или не получил (299 возможностей из 300 до амниоцентеза) – мать проходит тяжёлое испытание.
Большинство женщин, которые выбирают эти тесты, не осознают, что они входят в эмоциональное минное поле, с последствиями, которые могут длиться в течение многих лет. Многие также не осознают, что тесты, которые они собираются пройти, не обнаружат всё, или даже большинство отклонений в развитии их будущих младенцев.
В последнем австралийском исследовании также было обнаружено, что большинству беременных женщин не дают достаточного количества информации прежде или после того, как они проходят тесты для постановки предродового диагноза73,74. В британском обзоре высказано предположение, что медицинские работники, вовлечённые в дородовое наблюдение, не обладают достаточной квалификациейСКАЧАТЬ
71
Kelly J, Bean C. Australian Attitudes. Sydney: Allen and Unwin, 1988.
72
Biggio JR, Jr., et al. An outcomes analysis of fi ve prenatal screening strategies for trisomy 21 in women younger than 35 years. Am J Obstet Gynecol 2004; 190 (3):721—9.
73
Mulvey S, Wallace EM. Levels of knowledge of Down syndrome and Down syndrome testing in Australian women. Aust N Z J Obstet Gynaecol 2001; 41 (2):167—9.
74
Rostant K, et al. Survey of the knowledge, attitudes and experiences of Western Australian women in relation to prenatal screening and diagnostic procedures. Aust N Z J Obstet Gynaecol 2003; 43 (2):134—8.