Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин
Чтение книги онлайн.

Читать онлайн книгу Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - Александр Васильевич Жикин страница 6

СКАЧАТЬ полтора года назад брат умер от инфаркта, их отец тоже умер от инфаркта. От этого мы стереглись – не пить, не курить. Но это миновало.

      Олег говорил, что у него какая-то слабость, что-то странное. А нам все казалось, что это атеросклероз или сердце, или просто ослабление мышц. Я чувствую вину: надо было вообще не разрешать ему физическую нагрузку, а он все время что-то делал – какую-то зарядку, мышцы пытался накачать…»

      Татьяна Жогло: «Этот период, пока ставили диагноз, был очень тяжелым. Папа сам ездил на электричках в Минск, тратил много сил. А надо было их беречь. И на работу он устроился. Но кто тогда знал? Где-то год он уже болел, а мы не знали причин. Этот год мы потратили на неверные диагнозы».

      А мама в это время живет почти обычной жизнью. Она еще многое может делать по дому: готовит еду, моет посуду, убирает, хотя на это у нее уходит больше сил и времени. Вот только подмести и помыть пол уже не может – просит об этом папу. Папа – молодец! Все делает, помогает маме одеваться-раздеваться, мыться и во всем остальном, о чем она просит. Внутри, конечно, переживает, но внешне всегда спокоен.

      Заканчивается ноябрь, начинается декабрь. Мы как-то привыкаем к новому маминому состоянию, адаптируемся к добавившимся новым заботам. Бытовая жизнь входит в более‑менее налаженное русло.

      Рассказать маме подробности об этой болезни никто из нас пока не решается. И мы продолжаем упираться в сознании – может, это все-таки не БАС?

      Это все-таки БАС!

      Ирина Мороз: «На дворе 2010 год. Все просто замечательно. Воспитываем двух дочерей, у нас обоих интересная работа. Мы абсолютно счастливы.

      Юра много работает. Для того, чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать в отпуск. Вдвоем первый раз без детей едем отдыхать в Крым. По пути Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.

      А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю – советского музыканта, страдавшего БАС. Я смотрю и вдруг начинаю интуитивно понимать, что это – про нас! И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра, зайдя в комнату, не услышал эту информацию, просто выключаю телевизор.

      По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.

      Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.

      Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.

      Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при СКАЧАТЬ