Chronisches Erschöpfungssyndrom - Heilung ist eine Option!. Gwendolin Reinicke

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      Abbildung 3 - Fragmentiertes Mitochondrium (Quelle: courtesy Dr. Bhupesh Prusty, Universität Würzburg)

       Warum die Forschung bisher scheiterte

      Ich muss gestehen, es fällt mir immer wieder schwer, mich so intensiv mit den Ergebnissen der Forschung auseinanderzusetzen. Warum? Weil ich das Gefühl nicht loswerde, dass die klinische Medizin CFS nicht von der richtigen Stelle aus betrachtet, was die Lösungsfindung erheblich erschwert. Ja, die Forschung hat herausgefunden, dass das Immunsystem in einem Zustand vor der Heilung hängen geblieben ist und ja, sie hat auch herausgefunden, dass die Mitochondrien sich deutlich von denen gesunder Personen unterscheiden und das ist sehr hilfreich, dennoch wird immer nach dem einen Problem oder dem einen Zusammenhang im Körper gesucht, der CFS verursacht, doch so kommen wir nicht weiter.

      Diese Ansicht teile ich im Übrigen mit dem Neurologen Phil Parker, mit dem ich ein Interview geführt habe, welches ich im Kapitel „Lightning Process“ untergebracht habe und welches ihr in voller Länge im Anhang findet.

      Ich bin mir sicher, dass das Hauptproblem darin liegt, dass der Körper a) glaubt, dass er permanent angegriffen wird und dass dadurch b) das autonome Nervensystem so derartig angeschlagen ist, dass es alle anderen Vorgänge im Körper durcheinanderbringt und schwächt. Bedeutet also: Man kann so lange forschen, wie man will – solange nicht das große Ganze betrachtet wird und immer nur einzelne Mechanismen, wie zum Beispiel die Funktion der Mitochondrien, untersucht werden, kommt man auf keinen grünen Zweig. Anstatt zu fragen warum der Energiestoffwechsel bei CFSlern nicht korrekt funktioniert oder warum die Mitochondrien in ihrer Struktur zerfallen, ist doch die eigentliche Frage die: Wie schafft man es, seinem Körper zu signalisieren, dass er gesund und in Sicherheit ist und gar nicht kämpfen muss? Außerdem empfinde ich es als kritisch, sich nur auf die Forschung zu verlassen, da diese im Augenblick noch keine Heilungsmethode gefunden hat, was bei den Betroffenen anstatt zu heilvollem Denken möglicherweise zu Frust führt.

      Im Übrigen, wer sich auf der oben genannten Website umschaut und den Artikel zu der Rituximab-Studie durchliest, der stößt am Ende der Seite auf den Teil mit der Überschrift „Aussicht –Wie geht es weiter?“. Ich finde, der Titel vermittelt ganz klar: Leider gibt es immer noch keine Hilfe für CFS-Patienten … Fazit: a) ihr seid abhängig von der Forschung und b) ihr werdet weiterhin krank bleiben. So etwas nennt man schwarze Hypnose, die zwar unbewusst, aber auf eine subtile Art und Weise zu verstehen gibt, dass der Patient ohne schulmedizinischen Lösungsansatz nicht gesund werden kann. Mit keiner Silbe wird erwähnt, dass es Menschen gibt, die durch die eine oder andere Methode wieder gesund geworden sind. Leider ist es genau das, was es dem Patienten noch schwerer macht, in eine aktive Rolle zu gelangen und dem Körper zu signalisieren, dass er gesund werden kann.

       BERICHTE

       Petitionen/Medienberichte

      Damit ihr einen Überblick darüber bekommt, was sich in politischer und gesellschaftlicher Hinsicht bei ME/CFS tut, fasse ich für euch ein paar wichtige Medienberichte zusammen.

       Kleine Anfrage der Grünen zur Situation ME/CFS-Betroffener in Deutschland

      Die Grünen fordern eine Stellungnahme zur Situation von ME/ CFS Betroffenen. Die deutsche Bundesregierung scheint mit gespaltener Zunge zu sprechen. Einerseits erkennt sie die Schwierigkeit der Lage von Betroffenen, aber ihr fehlt laut Bericht das Bewusstsein für die schlechte medizinische und soziale Versorgung und sie versucht die Verantwortung an andere Institutionen abzugeben – etwa an die Länder, an die Ärzte und an die Forschung. Leider ignoriert die Regierung auch die (bereits erfolgte) Klassifizierung der Krankheit als neuroimmunologische Erkrankung und plädiert weiterhin auf eine psychosomatische Genesung. Dass sie damit Hunderttausende Betroffene im Regen und mit einer tragischen Lebensaussicht stehen lässt, scheint ihr nicht bewusst zu sein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fordert die Bundesregierung auf, Verantwortung zu übernehmen und die Lage der Betroffenen zu verbessern.

       Internationaler ME/CFS-Tag / #MillionsMissing 2019

      Den internationalen ME/CFS-Tag gibt es erstaunlicherweise bereits seit 1995. Umso erschreckender, dass das Bewusstsein für die Krankheit nach wie vor so klein ist. 2016 wurden die ersten MillionsMissing-Aktionen organisiert. Seither finden sie einmal im Jahr statt. Angehörige und Betroffene protestieren in öffentlichen Bereichen und machen auf CFS aufmerksam. Auch 2019 wurde weltweit eine Woche lang auf den Straßen protestiert – unter anderem in Berlin, Halle und München, aber auch in Zürich und Tokio sowie an vielen weiteren Orten rund um den Globus. Viele Betroffene, die zu schwach für diese Aktionen waren, haben ihre Schuhe und kleine Botschaften an die Organisation geschickt, um diese auf die Straße zu stellen und ihre Abwesenheit zu demonstrieren. Wie der Name schon sagt, millions missing. Millionen Vermisste. Vermisst bei den Demonstrationen, vermisst von ihrem sozialen Umfeld, vermisst von der Familie, vermisst vom eigenen Leben und Millionen vermisste Forschungsgelder.

      Im Zuge der MillionsMissing-Aktion 2019 wurden mehr Berichte über ME/CFS veröffentlicht als je zuvor, darunter etliche Fernsehbeiträge. Die Infos findet ihr unter dieser Webadresse: https://www.mecfs.de/int-me-cfs-tag-millionsmissing-2019/

       Kampagne „Low Battery Man“

      Der 42-jährige Spanier Servando Castelló Juan, der selbst seit über 7 Jahren CFS macht, möchte etwas dafür tun, dass ME/CFS sichtbar gemacht wird und reist dafür durch Spanien und Portugal. Er will Aufklärungsarbeit betreiben und 30.000 Euro für die Open Medicine Foundation sammeln. Er nennt seine Kampagne „Low Battery Man“.

      Mittlerweile gibt es mit Sicherheit einige Berichte, Beiträge und Kampagnen zum Thema ME/CFS, von denen ich gar nichts weiß und die den Rahmen meines Buches auch sprengen würden. Aber für euch ist es bestimmt beruhigend zu wissen, dass sich etwas tut.