Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика. Коллектив авторов

Чтение книги онлайн.

СКАЧАТЬ персональных данных; регулирование обмена информацией при проведении международных генетических исследований (данные о популяционных особенностях геномов населения Российской Федерации являются национальным достоянием и должны охраняться законом)[37]. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» Правительством Российской Федерации в 2019 году утверждена Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019–2027 годы (далее – Программа), целью которой является комплексное решение задач ускоренного развития генетических технологий, в том числе технологий генетического редактирования[38].

      Одним из направлений Программы необходимо выделить «Генетические технологии для медицины», к основным разделам направления относятся: биоинформатический анализ генетических структур, обусловливающих патологические процессы, разработка редакторов и систем доставки, позволяющих избирательно активировать, модифицировать или выключать целевые гены-мишени для задач, решаемых с использованием технологий геномного редактирования; создание моделей заболеваний с использованием лабораторных животных или культур клеток; противодействие инфекциям, в том числе ретровирусным, при которых происходит встраивание вирусного генетического материала в геном человека; редактирование генетических вариантов и дефектов генома, приводящих к заболеваниям с описанной генетической этиологией; модификация клеток, в том числе иммунной системы, при мультигенных и других патологиях. Хочется отметить, что в данной программе генетическая паспортизация не представлена как отдельное направление Программы.

      Трудно предположить, к чему приведет научно-технический прогресс в будущем в данной сфере. Вместе с тем применение генетических технологий в сравнении с их правовым регулированием развивается опережающими темпами, а четкая правовая регламентация таких технологий создаст основу для их более активного внедрения.

      В юридической литературе обсуждается проблематика определения категории «генетическая информация» и ее охраны. Е. Е. Богданова отмечает, что по своей правовой природе генетическая информация является элементом личной, семейной тайны гражданина и включается в более объемное понятие тайны частной жизни субъекта, поэтому должна защищаться законом как нематериальное благо (ст. 150 ГК РФ)[39]. Необходимо учитывать правовые аспекты использования облачных технологий и блокчейна для хранения и обработки генетических данных.

      Федеральный закон от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» защищает информацию, содержащуюся в имуществе, но не само имущество[40]. Например, если об имеющемся биоматериале известно, что он просто принадлежал здоровому человеку, без персонификации последнего, то им можно свободно распоряжаться любому СКАЧАТЬ